jueves, 21 de mayo de 2015

Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom

Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom



Eurordis, Rare Diseases Europe

The voice of rare disease patients in Europe



Wes' Geschichte: Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom

 Wes mit seinen Kindern Kaiden und Nyomi
Wesleyon Zollicoffer wurde mit einer Kämpfernatur geboren. Als er acht Jahre alt war, entdeckten die Ärzte, dass er die genetisch bedingte Erkrankung Peutz-Jeghers-Syndrom (PJS) von seiner Mutter geerbt hatte. 
Sie wurde bereits zur Geburt mit PJS diagnostiziert. Leider entwickelten sich ihre Polypen zu Krebs und sie starb am 10. März 2009.
Zunächst dachten die Ärzte, dass es sich bei Wes' Bauchschmerzen um einen Magenvirus handelte. Aber ein Spezialist erkannte die dunklen Flecke und diagnostizierte PJS. Danach hatte Wes seine erste Rekonstruktionsoperation zur Entfernung mehrerer Polypen aus seinem Magen. Seit seiner Diagnosestellung hatte er 25 PJS-relevante Operationen und Behandlungen.
PJS ist eine gutartige Krankheit, die die Entstehung von Polypen in Darm, Dickdarm und anderen Körperteilen verursacht. Sie ist oft durch kleine dunkle Flecke ähnlich Leberflecken an den Lippen, in der Mundgegend, an Händen, Füßen sowie in Augen- und Nasengegend gekennzeichnet. Die Mehrzahl der Menschen mit PJS entwickeln im Kindes- bzw. Jugendalter vermehrt Polypen in Magen und Darm. Polypen können Gesundheitsprobleme, wie wiederkehrenden Darmverschluss, chronische Blutungen und Magenschmerzen, verursachen. Auch besteht ein sehr hohes Krebsrisiko. Die Krankheit hat eine Prävalenz von 1-9 /1.000.000.
Die Krankheit verursachte Wes tiefe Unsicherheiten im Kindesalter. Als Teenager wurde ihm die Hoffnung auf Kinder aufgrund des Risikos, dass er Hodenkrebs entwickeln könnte, genommen. Als junger Erwachsener hatte er Schwierigkeiten, Gesundheitsversorgungs- und Krankenhauskosten zu decken.
Ein entscheidender Moment kam während seiner achtwöchigen Genesung von einer Operation im Oktober 2014. Er war aufgrund eines durch einen golfballgroßen Polypen verursachten Darmverschlusses im Krankenhaus. Und ihm wurde klar, dass seine Krankheit nicht weggehen würde. Er konnte entweder niedergeschlagen leben oder proaktiv werden und darüber hinauswachsen.
Jetzt trifft Wes jeden Tag die Entscheidung, gesund zu essen, sportlich tätig zu sein und die Zeichen, die ihn auf Veränderungen in seinem Körper hinweisen, ernstzunehmen. Er wendete sich an Online-Selbsthilfegruppen und las Geschichten anderer, die erfolgreich mit PJS leben.
Anfang 2015 gründete Wes offiziell das Rise to the Occasion Institute und unterstützt damit andere, ein mittelmäßiges Dasein in ein außergewöhnliches Leben umzuwandeln. Wes und seine reizende Frau Candy haben zwei Kinder - Kaiden (2 Jahre alt) und Nyomi (10 Monate alt).
Die Narben auf seinem Bauch sind eine bleibende Erinnerung an das, was er durchlebt hat. Aber sie belegen auch, was er überwunden hat. Sein Mantra ist: "Stelle dich deinen Herausforderungen und finde das Gute in allen Situationen."
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Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Page created: 20/05/2015
Page last updated: 20/05/2015

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