Партнерство с Rare Voices Australia
EURORDIS подписала меморандум о достижении взаимопонимания в отношении развития партнерских отношений с австралийской организацией пациентовRare Voices Australia (RVA). RVA была образована в 2012 году для того чтобы представлять интересы всех проживающих в Австралии пациентов с редкими заболеваниями.
EURORDIS и RVA признают, что редкие заболевания входят в число глобальных медицинских проблем, и заявляют о своем намерении осуществлять совместные действия по распространению информации об общих трудностях, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями в любой стране мира.
Данное партнерство символизирует решимость сторон донести до общественности международную значимость движения, направленного на решение проблемы редких заболеваний, и преимущества широкого международного сотрудничества в этой области.
RVA и EURORDIS договорились о совместных усилиях по достижению следующих важнейших целей:
- Усиление влияния международного сообщества пациентов с редкими заболеваниями на принятие решений, непосредственно затрагивающих их интересы, и переход к решению проблемы редких заболеваний на общемировом уровне. Этого можно добиться путем сотрудничества в рамках проведения Дня больных редкими заболеваниями (RVA будет координировать его проведение в Австралии в качестве официального партнера EURORDIS), а также через участие RVA в развитии Международной сети по редким заболеваниям, о создании которой будет официально объявлено в конце мая на ежегодной Встрече членов EURORDIS в Мадриде.
- Решение общих задач, стоящих перед пациентскими сообществами Австралии и ЕС, включая: принятие и реализацию политики проведения научных исследований в области редких заболеваний; создание условий для более ранней и точной диагностики; обеспечение разработки и повышение доступности безопасных и эффективных орфанных медицинских препаратов и процедур; поиск путей улучшения качества жизни пациентов; а также обеспечение самого широкого доступа к актуальной и достоверной информации о редких заболеваниях.
- Участие в разработке австралийской национальной стратегии по редким заболеваниям. Эта тема была в центре обсуждения недавно прошедшего Саммита RVA по редким заболеваниям. Все участники саммита поддержали предложенные организаторами основные принципы и цели разработки национального плана в этой области.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Translation: Lingo 24
No hay comentarios:
Publicar un comentario