jueves, 16 de abril de 2015

Что собой представляет генетическая клиника будущего?

Что собой представляет генетическая клиника будущего?

Eurordis, Rare Diseases Europe

The voice of rare disease patients in Europe







Генетическая клиника будущего

Генетическая клиника будущего
Недавно в Брюсселе состоялась конференция, посвященная началу реализации проекта «Генетическая клиника будущего» (Genetics Clinicof the Future /GCOF). Что это за проект и какое значение для пациентов имеет его реализация?

Технология секвенирования нового поколения (NGS), использованная для секвенирования ДНК человека, в течение последних пяти лет продолжала совершенствоваться и достигла уровня, на котором расшифровка генома отдельного человека требует значительно меньше временных и финансовых затрат. В результате новые геномные технологии, включая NGS, все чаще применяются в клинической практике для диагностики наследственных заболеваний.
Проект GCOF задумывался с целью выявления возможностей и проблем, связанных с внедрением инновационных геномных технологий в повседневную клиническую практику. Его реализация позволит полнее учитывать потребности, интересы и опасения пациентов и других заинтересованных сторон.
Конфиденциальный характер данных личного характера, получаемых в процессе использования геномных технологий, требует решения целого комплекса вопросов, связанных с обменом материалами генетических исследований и получением информированного согласия пациентов на его осуществление. Инициаторы проекта GCOF надеются, что он поможет им разработать механизм для реализации потенциала этих инновационных технологий в повседневной клинической практике, обеспечивающий соблюдение фундаментальных этических и правовых норм в области защиты персональных данных.
Для того чтобы широкое применение геномных технологий отвечало надеждам и потребностям общества, и в частности пациентов, в рамках проекта GCOF планируется организовать диалог с привлечением всех заинтересованных сторон (представителей пациентов, ученых, работающих в области геномики и биоинформатики, клинических генетиков, политиков, экспертов в области этики и т.д.) для выработки рекомендаций по использованию технологии NGS при проведении диагностики.
Специалисты EURORDIS в сотрудничестве с экспертами, представляющими другие участвующие в проекте организации, проведут среди пациентов опрос для выявления их точки зрения на использование достижений геномики. Результаты опроса, включающие рекомендации по переходу на новые подходы в отношении сбора, хранения и распространения клинических данных, будут опубликованы в виде отдельного документа.
Для получения более подробной информации о проекте отправьте электронное сообщение с вашими вопросами по адресу mathieu.boudes@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Page created: 15/04/2015
Page last updated: 14/04/2015

No hay comentarios:

Publicar un comentario